Aude Esquerre est responsable diocésaine de la Pastorale des Personnes porteuses de Handicap. Elle est mariée et mère de 4 enfants dont l’aînée Victoire est atteinte du syndrome d’Angelman.
Propos recueillis par Geneviève Guilhem-Ducléon

Quels sont les défis dans l’accompagnement de la vie spirituelle d’un PE avec handicap ?

J’insisterai sur deux d’entre eux qui me paraissent essentiels :

Le défi de la confiance et de l’abandon 

Bien souvent, on ne sait pas ce qu’il se passe, surtout si l’enfant ne parle pas. Mais quel que soit le handicap, un vrai cheminement spirituel est possible en acceptant que cette ouverture spirituelle se déploie et s’exprime différemment. Ce sera parfois d’une façon merveilleuse :

• Les enfants trisomiques sont très sensibles. Ils expriment leur foi de façon très affective et spontanée. Certains aiment beaucoup être servants d’autel. 
• Chez les non-verbaux, il faudra rester attentif aux changements d’attitude, par exemple devant le Saint Sacrement. La vie spirituelle de ma fille avec un handicap mental profond est réelle mais plus mystérieuse. Elle semble ne pas suivre pendant la messe, mais c’est la première levée dès que le prêtre se dirige vers l’assemblée pour la communion : c’est un moment clé pour elle. 
• Certains enfants, notamment avec des troubles autistiques et une hypersensibilité au bruit, sont en difficulté dans une église pleine. Ils préfèreront vivre des expériences spirituelles dans une église vide (un signe de croix avec l’eau bénite, le récit de leur baptême près de baptistère, la lumière d’une bougie ou l’odeur de l’encens …), ce qui leur permettra ensuite de mieux s’adapter et se sentir chez eux dans ce lieu de rassemblement et dans la communauté.

Le défi de la proposition de la vie sacramentelle  

Parfois les parents ne vont plus à l’église, happés par un quotidien très lourd ou bien c’est trop compliqué ou Ils se sentent mal accueillis, blessés par des regards ou réflexions déplacées. Une paroissienne est venue me dire en regardant ma fille : « Si elle a tant de soucis c’est à cause du péché de ses ancêtres ! » Elle n’avait sans doute pas lu le passage de l’Aveugle né de l’Evangile ! (Jn 9,1-7)

Certains pensent que leur enfant ne peut pas recevoir les sacrements car « il ne comprend pas ». Mais qui peut prétendre comprendre tout le sens du mystère de l’eucharistie ? Chacun le perçoit à sa mesure.

D’autres ont essuyé un ou plusieurs refus de prêtres : pour ma part, après trois refus, j’ai dû changer de paroisse et Victoire a dès lors été accueillie avec beaucoup de bienveillance pour recevoir l’eucharistie puis la confirmation.

Il faut redire que le sacrement est un don de Dieu offert à tous, non mesurable qui ne dépend pas de la connaissance. Ils sont une grâce pour l’enfant mais aussi pour son entourage.

Par exemple, la confirmation de ma fille a eu lieu à la messe dominicale de la paroisse à 11h, un peu bruyante avec toutes les familles. A l’invocation de l’Esprit Saint il y a eu un silence extraordinaire dans l’assemblée et au moment de sa confirmation j’ai senti une couverture de tendresse et d’amour se poser sur mes épaules : « Je suis là pour t’accompagner auprès de ta fille ! » C’était un moment très fort.

Beaucoup demandent le sacrement des malades … or, le handicap n’est pas la maladie. Et ils hésitent à demander le sacrement de la confirmation, compris à tort comme le sacrement de la connaissance. Leur enfant recevra le don de force d’abord dans le sacrement de confirmation.

Que peuvent faire les grands-parents concrètement ?     

Dans ma mission quand je reçois les grands-parents, je leur suggère en premier d’écouter les difficultés auxquelles sont confrontés les parents, problèmes organisationnels, difficulté à « canaliser » l’enfant pendant la messe, paroles blessantes des paroissiens, refus de sacrements par le prêtre…  

Ils peuvent les encourager à aller rencontrer le prêtre avec l’enfant pour faire tomber les appréhensions et favoriser l’accueil en ayant à l’esprit que tous ne sont pas à l’aise avec le handicap, même si aujourd’hui les séminaristes sont de plus en plus sensibilisés lors de leur cursus. 

Si besoin, ils  saisiront une occasion pour leur redire l’importance des sacrements d’initiation à la vie chrétienne pour leur enfant porteur de handicap comme pour les autres. 

Selon la situation, une aide concrète proposée par les grands-parents pour la préparation aux sacrements pourra leur permettre de se mettre en route en veillant à ne pas marcher sur les plates-bandes des parents :

• Contacter le service diocésain de la pastorale du handicap ou de la catéchèse spécialisée pour connaître les ressources disponibles pour la préparation aux sacrements, et l’existence éventuelle de groupes de catéchèse adaptée. Certains responsables diocésains du catéchuménat sont formés à l’accueil des personnes porteuses de handicap. 
• Assurer les conduites aux rencontres de catéchèse adaptée, en général mensuelle.
• Oser vous lancer dans la préparation au sacrement en prenant appui sur les outils proposés par le service diocésain.

Comme pour tous les enfants, nourrir la vie spirituelle au quotidien prépare aussi à la démarche sacramentelle : un coin prière à la maison (avec un beau visuel et une bougie led), une visite d’église ou de sanctuaire, ou en chemin devant un calvaire, ou en manipulant et récitant le chapelet.

On peut aussi les inviter à participer aux retraites et sessions adaptées proposées par les diocèses, les sessions d’été à Dinard de l’OCH ou les sessions « Avec ou sans handicap » de l’Emmanuel à Paray le Monial, sans oublier l’accueil des mouvements scouts dans leurs différentes unités.

Le mot de la fin 

Faites confiance à vos enfants, soyez force de proposition et soutenez-les !  Et si vous n’êtes pas vous-même concernés par le handicap, n’hésitez pas à aller dire aux parents dans votre communauté un mot de bienvenue : « Votre enfant fait du bruit, mais on s’en moque ! L’important, c’est que vous soyez là !»