Véronique, 69 ans, est grand-mère de huit petits-enfants. L’une d’eux, Marie, 13 ans, est porteuse du syndrome d’Angelman. Cette maladie génétique rare se traduit par un retard sévère du développement, une absence de langage oral, de l’épilepsie et des troubles du sommeil— mais aussi, un tempérament joyeux et affectueux, avec une espérance de vie normale. Véronique raconte le chemin parcouru depuis le diagnostic.

Propos recueillis par Marie-Gilberte Cadart

Le tsunami du diagnostic

Quand le syndrome de Marie est diagnostiqué, à 11 mois, c’est « un vrai tsunami dans la famille ». Ses parents s’apprêtaient à partir vivre à l’étranger : tout s’arrête. Le couple restera en France à Paris près de la grand-mère maternelle puis déménagera pour Nantes 5 ans plus tard, près des grands-parents paternels. Véronique prend sa retraite, son mari cesse de travailler plus tôt que prévu.

Le choc bouleverse chacun à son rythme. Véronique, médecin de formation, avance plus vite — trop vite et reconnaît aujourd’hui avec lucidité ses propres maladresses. « J’ai parlé trop tôt de handicap et de dossier MDPH. Je ne leur ai pas laissé le temps de dire ouf. Il faut respecter le rythme de chacun. »

« On sera avec vous, on ne juge pas »

Très vite, elle trouve les mots qui deviendront sa boussole : « On ne juge pas, parce que le quotidien, ce n’est pas à nous, c’est à eux. On leur disait : Quoi que vous choisissiez, on sera avec vous ! »

Car la tentation est grande de s’en mêler. « Dès l’instant où les parents annoncent le handicap, tout le monde se penche une deuxième fois sur le berceau. Il faut faire très attention à rester à sa juste place. » Sa règle : écouter les consignes des parents, sans donner de leçons. « Dis-moi ce qu’il y a à faire, je le ferai. »

« Nous devons aussi être vigilants sur la façon de parler de Marie car elle nous apporte aussi sa joie, sa gentillesse, sa douceur ». « Nous nous réjouissons avec les parents des moindres progrès. »

Rester à sa place, c’est aussi surveiller ses mots, apprendre à ne plus parler de sa fatigue. Quant aux enfants, très bienveillants, ils finissaient par ne plus rien leur demander pour les préserver et ne pas alourdir leur peine. Un regret pourtant : « On n’a pas pu tant que ça pleurer avec eux. »

Une personne et demie

Concrètement, les grands-parents prennent Marie quasiment un week-end sur deux. Un engagement exigeant : « Il faut être une personne et demie pour Marie. Si je veux préparer le repas, je demande à mon mari de prendre le relais. » Ce qui fait la différence, ce n’est pas l’expertise, c’est la solidarité et la communication constante entre tous. « On fait vraiment équipe : nous, les parents et l’autre grand-mère. On se dit tout. »

Expliquer aux cousins, accueillir les questions

Auprès des sept cousins, les grands-parents jouent un rôle irremplaçable : celui d’expliquer. Pourquoi Marie tape-t-elle sur la table ? « Parce que c’est ça, son langage. Toi, tu ferais comment si tu ne savais pas parler ? »

Surtout, ne rien rendre tabou. « Il faut accueillir les remarques et les questions, ne pas les censurer. Pour nous, grands-parents, il est plus facile de les entendre que pour les parents. » Et donner aux cousins un rôle : pousser la balançoire, tendre la fourchette, chercher des jouets. « Ils ont envie de faire plaisir à Marie, eux aussi. »

Cette patience porte du fruit, parfois de façon bouleversante. Le fils aîné de Véronique, longtemps distant du handicap de sa nièce, s’installe quelques mois chez ses parents dans une période difficile pour lui. Un vendredi soir, Marie va vers lui et le prend dans ses bras, « parce qu’elle sentait qu’il n’allait pas bien ». « Ce jour-là, il a changé de regard. Il a vu que Marie était une petite fille pleine d’amour, de sensibilité. Ces enfants-là ont un sixième sens : elle n’a jamais forcé la relation, elle a respecté la distance qu’il avait mise. Et ce jour-là, elle l’a franchie. »

Veilleurs de l’unité familiale

Être grands-parents d’un enfant handicapé, c’est aussi veiller à l’équilibre avec les autres petits-enfants. Véronique a osé dire à sa belle-fille : « On est devenu les grands-parents de Marie, mais plus ceux de ses frères. J’aimerais bien les accueillir un peu plus, eux aussi. » Message entendu. Mais elle prévient : l’équilibre parfait n’existe pas. « On donne beaucoup de temps à Marie. Il ne faut pas compter les jours, mais c’est un point de vigilance. »

Surtout, ne pas rester seuls

Dès le diagnostic, Véronique appelle l’Association française du syndrome d’Angelman. « C’était une bouée de sauvetage. » Elle découvre ensuite les journées des grands-parents de l’OCH : « On ne peut vider son sac qu’entre grands-parents concernés. Là, j’ai compris qu’il y avait une vie après. » Devenue retraitée, elle organise à son tour une journée à Nantes*, puis un café-rencontre pour aidants. « Juste écouter la souffrance de l’autre, c’est énorme. »

Les oncles et tantes veillent aussi sur leur nièce, chacun selon ses possibilités et s’investissent dans les associations, emboitant le pas de leurs parents.

Aux grands-parents non concernés par le handicap, elle glisse un conseil : ne prenez pas vos distances, venez. « Des amis proches ont compris : ils viennent prendre un café pendant qu’on a Marie à la maison. Ça nous fait du bien, et ils découvrent qui elle est. »

« J’ai plus d’amour pour elle encore »

Aux grands-parents qui apprennent le handicap de leur petit-enfant, Véronique livre l’essentiel : « La seule chose que vous pouvez dire à vos enfants, c’est : on sera toujours à vos côtés, on vous aime, vous pouvez compter sur nous. ». Et le manifester vite.

Car l’amour, loin de diminuer, grandit : « Cette petite fille fait pleinement partie de la famille. Je crois même que j’ai plus d’amour pour elle encore. C’est comme le petit louveteau blessé de la meute : on va encore plus le protéger. » Marie « nous oblige à nous arrêter, à changer de rythme. Lumineuse et épuisante à la fois, elle a une présence incroyable. Quand on ne l’a pas, elle nous manque. »

« Ça change la route de tout le monde, mais ça nous met sur un chemin profond, sans faux-semblants. Aujourd’hui, je peux dire que c’est pour notre famille un bel apprentissage de la vie. »

* Véronique organise la journée des grands-parents d’un petit enfant malade ou handicapé de la Fondation OCH à Nantes le 28 novembre 2026

Pour poursuivre:

Le témoignage vidéo d’une autre grand-mère face au handicap