Grands-parents, l’amour en réserve : « Ecouter pour mieux soutenir »

Francine Ferlant, ergothérapeute, Professeur émérite à la Faculté de médecine de l’Université de *Montréal, auteur de Grands-parents aujourd’hui. Plaisirs et pièges. Elle propose quelques attitudes pour faciliter le lien avec son petit-enfant handicapé et ses parents.

Propos recueillis par Florence Chatel, paru dans Ombres & Lumière, n°200 dédié aux grands-parents

Quand les grands-parents apprennent le handicap ou la maladie de leur petit- enfant, que ressentent ils ?

Les grands-parents sont tristes pour leurs enfants mais aussi pour eux. Ils s’attendaient à avoir un petit-enfant en pleine santé, à aimer et à accompagner, et ils se retrouvent devant une situation inattendue. C’est l’éclatement du rêve du petit- enfant qu’ils attendaient. D’où les différentes réactions que l’on peut observer. Certains grands-parents vont s’inscrire dans le déni du handicap ou de la maladie. Ils affirmeront à leurs enfants : « Mais non, ne t’inquiète pas ! Ça va passer, le médecin s’est trompé. » D’autres seront peut-être portés à chercher un coupable au handicap : « Dans notre famille, aucun enfant n’est né handicapé… » De telles attitudes n’aident pas les parents.

La première chose à leur offrir est une oreille attentive. Certains grands-parents le perçoivent peut-être comme une attitude passive. Mais les parents de l’enfant ont besoin de pouvoir exprimer leur trop-plein d’émotions. Simplement écouter est déjà une aide précieuse pour la famille. Ensuite, les premières paroles que vont prononcer les grands-parents sont très importantes. Elles peuvent donner une couleur à la relation avec leurs enfants pour des années. Les parents de l’enfant handicapé ont besoin de soutien, non de conseils ni de critiques. Ils ont besoin d’entendre de la part des grands-parents : « On comprend que ce n’est pas facile. On est là et on sera toujours là pour vous aider. »

Concrètement, comment peuvent-ils soutenir les parents ?

Pour écrire mon livre, j’ai rencontré des grands-parents et des parents d’un enfant handicapé. Chacun a donné des idées pour vivre au mieux cette situation.
Par exemple, un père proposait que les grands-parents viennent chez eux une semaine pour comprendre leur quotidien et apporter un soutien ajusté à leurs besoins.
Un couple qui avait eu un enfant multihandicapé me racontait que chacun de leurs parents les aidait de manière différente. La grand-mère paternelle s’était mise sur le mode 100 % disponible pour garder l’enfant : « Je suis là, appelez-moi ! »
Les grands-parents maternels, eux, trouvaient très difficile cette situation et ne se sentaient pas du tout à l’aise pour garder l’enfant. La grand-mère a donc proposé de s’occuper des courses, et le grand-père d’emmener l’enfant à ses séances de rééducation. Il faisait le chauffeur de taxi ! Et les trajets étaient des moments agréables entre le petit-fils et son grand-père.

Chacun avait trouvé une façon personnelle de soutenir les parents. C’est important car nous n’avons pas tous les mêmes dons ou facilités. Il n’y a pas de méthode universelle qui s’applique à tous les grands-parents. Il s’agit de voir qui l’on est, quelles sont nos expériences de vie, dans quoi on se sent le plus à l’aise, et d’offrir de l’aide aux parents dans ce sens-là.

Quel écueil éviter ?

Dans un désir de vouloir absolument aider, des grands-parents peuvent devenir envahissants et parfois empiéter sur le rôle des parents. C’est à ces derniers que reviennent les décisions concernant l’enfant : l’inscrire à un programme de stimulation précoce, accepter une opération conseillée par le médecin… Si les parents demandent un conseil aux grands-parents, je pense que ceux-ci peuvent répondre avec beaucoup de nuances. « Je ne sais pas, tu connais ton enfant beaucoup mieux que nous parce que tu vis avec lui tout le temps, peut-être que tu pourrais essayer telle chose… »
Les grands-parents doivent veiller à ne pas se placer comme une autorité hiérarchique dans la famille et à garder une place humble.

Quand la relation se passe bien, les grands-parents peuvent aussi être une bonne courroie de transmission d’information au reste de la famille. Les parents peuvent en avoir assez de toujours répéter leur histoire : les grands-parents peuvent proposer aux parents d’assumer ce rôle pour les soulager, par exemple au moment d’une hospitalisation. Ils sont bien placés pour favoriser une bonne cohésion dans la famille.

Et vis-à-vis de leur petit-enfant handicapé, quelle attitude peut les aider à vivre une relation personnelle avec lui ?

Il me semble important que les grands-parents essaient de comprendre le mieux possible leur petit-enfant. Quelles sont ses difficultés, mais aussi quelles sont ses capacités ? Souvent le handicap prend une place prépondérante dans le quotidien, mais à côté du handicap, il y a un enfant avec des dons. Apprendre à le connaître dans toute sa richesse va permettre de le regarder différemment et de se lier à lui comme à n’importe quel petit-enfant sans la barrière du handicap. Parfois, les grands-parents seront même surpris de découvrir chez leur petit-enfant avec un handicap un trait caractéristique de leur famille !

Le mot d’ordre, c’est l’amour. Quand on aime l’enfant pour ce qu’il est, on a spontanément les bonnes attitudes et on fait preuve d’inventivité. Pour que sa petite-fille handicapée, qui ne parle pas et ne lit pas, puisse participer à une course au trésor avec ses cousins, un grand-père a trouvé l’idée d’utiliser des pictogrammes. En dehors de ces temps familiaux, il va aussi la chercher pour faire des jeux avec elle. Il trouve des moyens pour compenser un peu la situation de handicap de sa petite-fille et il est un grand-père très apprécié.